О проблемах детей с нарушениями слуха заговорили на государственном уровне

В Москве прошёл круглый стол, посвящённый проблемам жизнеустройства детей с нарушениями слуха. Инициаторами встречи стало объединение родителей «Я тебя слышу» и его генеральный директор Алла Маллаибу. Идею поддержала советник аппарата Уполномоченной по правам ребёнка Анна Сохацкая, которая выступила координатором мероприятия.

Что волнует родителей?

Для обсуждения собрались представители различных родительских объединений и организаций, работающих со слабослышащими детьми. По мнению многих участников встречи, уже то, что они смогли озвучить волнующие их проблемы — большой прорыв, ведь до сих пор эти вопросы на таком уровне не поднимались. Сказать открыто власти о своих проблемах — это уже важно.

Темы, которые вынесли на обсуждение, актуальны для всех регионов РФ. Это — отсутствие информационной и психологической поддержки родителей; нехватка квалифицированных специалистов (сурдологов, сурдопедагогов, логопедов, аудиологов); абсолютно неразвитая система бесплатной семейной центрированной реабилитации, проблема с преемственностью образовательной модели “детский сад — школа — колледж/ВУЗ”; недостаточный  уровень образования глухих детей, непонимание образовательных потребностей слабослышащих в условиях инклюзии. И что еще немаловажно — отсутствие «расходников» для кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов.

Только вместе

По мнению организатора встречи Аллы Маллаибу, эффект от обсуждения возможен лишь в случае объединения усилий всех общественников, родителей, которым небезразличная судьба их детей:

— Это достаточно сложно, потому что сейчас ещё сохраняется тенденция к тому, чтобы не действовать сообща, а пытаться решить проблему самостоятельно, привлекая максимальное внимание именно к своей собственной инициативе.

Второй очень важный фактор, который пока тоже не принимается многими во внимание, — это необходимость привлекать опытных специалистов по связям с государственными структурами для анализа ситуации, построения маршрута решения каждой конкретной проблемы. Конечно, привлекать внимание к проблеме с помощью журналистов — это очень важно. Но важно и понимать, что только профессиональный, продуманный подход, тщательная подготовка к встрече с чиновниками приведут к желаемому результату. Это именно тот путь, который мы выбрали, — пояснила она.

Слово  — Якутии

Большие надежды высказали и участники встречи из организации «Шаг в мир звуков» из Республики Саха (Якутия).

— Наша организация создана 2010 году родителями детей с кохлеарными имплантами. Два года мы активно отстаиваем и решаем права наших детей с нарушением слуха. За последние годы активно стали проводить мероприятия СО НКО из Москвы и Санкт-Петербурга. Уверены, всем регионам необходимо подключиться и решать наши вопросы вместе.

Встречи депутата Государственной Думы РФ Галины Данчиковой с воспитанниками якутского инклюзивного ансамбля «Северные звездочки», а еще раньше с детьми и их родителями, которых опекает благотворительный фонд «Харысхал», помогли определиться, как действовать дальше и ставить вопросы на федеральном уровне.

По мнению депутата, нужно вносить изменения в федеральное законодательство по целому комплексу вопросов, объединить на федеральном и региональном уровнях все межведомственные структуры, которые обязаны участвовать в судьбе детей с ограниченным слухом.

Родители из Якутии подтвердили, что для них актуальны абсолютно все проблемы, о которых говорилось на круглом столе.

— Отдаленность региона, неразвитая инфраструктура, дорогие авиабилеты, отсутствие круглогодичных дорог, — всё это для наших детей и семей создает  безвыходное положение.

Что дальше?

Инициаторы встречи надеются, что она станет первой в череде многих, где каждую из озвученных проблем разберут в отдельности. Родители ждут, что Уполномоченный по правам ребёнка при президенте РФ активно включится в процесс, поможет привлечь внимание компетентных чиновников и в результате будут приняты  действенные меры.

Родителям слабослышащих детей важно научиться отстаивать их интересы не только в частных ситуациях, но — и комплексно.

Мотив родителей легко понять: своя рубашка ближе к телу, а свои дети дороже всего на свете. А тех, кто вечно протестует и возмущается, не очень охотно встречают в чиновничьих кабинетах. Так что тут приходится выбирать, либо дружба, либо защита прав. Добавьте к этому и общую боязливость родителей детей-инвалидов. Каждый из них зависим от льгот, квот, субсидий и хороших отношений с врачами. Именно поэтому большинство из них предпочитает лишний раз не говорить о своих трудностях, предпочитая справляться с ними в одиночку. Люди просто боятся, как бы не стало ещё хуже! Тем не менее, голос регионов обязательно должен быть услышан.

Источник:  Блокнот.ру